Equinoterapia en el síndrme de Rett
El Síndrome de Rett se define actualmente, como un conjunto de síntomas y signos que aparecen durante la infancia conduciendo a una severa y compleja discapacidad en contraste con el desarrollo normal temprano sin una explicación etiológica. Se puede considerar como un "Trastorno secundario del movimiento" debido a que no hay debilidad o daño en las áreas motoras primarias, pero sí de los mecanismos usados para el control final de la información de la corteza cerebral. Se considera también como un trastorno del desarrollo, al igual que el autismo, que en forma secuencial involucra mecanismos neurales selectivos cruciales para el desarrollo del Iactante y el niño. El Síndrome de Rett debe ser visto como un "Trastorno Neurológico Complejo".
El Síndrome de Rett se define actualmente, como un conjunto de síntomas y signos que aparecen durante la infancia conduciendo a una severa y compleja discapacidad en contraste con el desarrollo normal temprano sin una explicación etiológica. Se puede considerar como un "Trastorno secundario del movimiento" debido a que no hay debilidad o daño en las áreas motoras primarias, pero sí de los mecanismos usados para el control final de la información de la corteza cerebral. Se considera también como un trastorno del desarrollo, al igual que el autismo, que en forma secuencial involucra mecanismos neurales selectivos cruciales para el desarrollo del Iactante y el niño. El Síndrome de Rett debe ser visto como un "Trastorno Neurológico Complejo".
Presenta 4 estadíos:
Estadío I: Parada temprana del desarrollo: su edad de comienzo está entre los 6 y 18 meses. Parada del desarrollo aunque su patrón, en principio no es claramente anormal. Puede durar desde semanas a meses.
Estadío II: Regresión rápida del desarrollo: se inicia entre el año y los 4. Se evidencia una clara deficiencia mental y se pierden las habilidades del lenguaje y la comunicación previamente adquiridas. A nivel motor se va deteriorando las habilidades manuales y aunque habitualmente se mantiene contacto ocular, algunas veces puede parecer que está aislado. En un 15% puede presentarse crisis epilépticas.
Estadío III: Período Pseudoestacionario: se recuperan algunas de las habilidades comunicativas, en apariencia parecen haberse recuperado algunas habilidades motoras, regresión neuromotora lenta. Destacadas apraxias y dispraxias manuales. Puede durar varios años.
Estadío IV: Deterioro Motor Tardío: se considera este estadío cuando cesa el movimiento. Existe gran incapacidad multideficitaria, escoliosis y pies distróficos. Mejorías leves en contacto emocional y social. Si la paciente nunca había conseguido marcha autónoma se habla de Estadío IV – B, si la había conseguido previamente se denomina Estadío IV – A.
Formas clínicas atípicas
Forma "Frustre": se considera la más frecuente. Pacientes con desarrollo inicial normal, comenzando el proceso regresivo algo más tarde y menos intenso que la forma clásica. Las estereotipias pueden estar ausentes o ser atípicas. La desaceleración del perímetro craneal es más lenta y en los primeros años de vida es difícil sospechar de un SR, pudiendo preservarse habilidades aceptables en cuanto a lenguaje.
Variante con lenguaje conservado: conservan, a pesar del Estadío II algunas palabras o frases, aunque perdiendo su funcionalidad comunicativa.
De comienzo precoz con crisis: reconocida en la Conferencia Internacional de 1984 y se caracteriza por la presentación inicial de crisis comiciales (espasmos infantiles), evolucionando como un SR clásico. Existencia de epilepsia con resistencia al tratamiento.
Síndrome de Rett congénito: fue descrito por primera vez en 1985, es muy discutida ya que no cumple con el segundo criterio diagnóstico: muestra anormalidades del desarrollo desde el nacimiento (hipotonía)
Variantes con regresión en la infancia tardía: suelen ser diagnosticadas con retraso mental moderado, no especificado, o niñas con trastorno autista. Posteriormente desarrollan la clínica típica del SR. Suele ser tan insidiosa la evolución que el diagnóstico suele confirmarse alrededor de los 20 – 25 años.
La causa del síndrome de Rett ha sido determinada como un gen defectuoso en el cromosoma X llamado MeCP2 (se pronuncia "meck-pea-two"). Es la primera enfermedad humana que se ha descubierto que es causada por defectos en una proteína involucrada en la expresión de un gen a través de su interacción con el ADN metilado. Este descubrimiento ha puesto de manifiesto una nueva clase de enfermedad genética que se puede extender mucho más allá del SR y aplicarse a o otros trastornos del desarrollo neurológico, pero se debe hacer mucha investigación antes de que tal conexión pueda ser establecida. ( recomendamos leer Novedades del Síndrome de Rett en España)
Su primera manifestación clínica es un lento estancamiento del desarrollo neuromotor dando lugar a un retraso importante en la adquisición de la motricidad gruesa, cuando se consigue. Los signos más precoces son la pérdida de la antigravedad y las habilidades de balanceo. Desde el Estadio II aparece una distonía de los miembros inferiores que conjuntamente con la dificultad de reacción en la corrección postural y los característicos movimientos de "patinar sin avanzar", hacen sospechar que estén implicadas funcionalmente estructuras ganglionares basales y sus conexiones con corteza. Otra alteración de la marcha, aunque ya más propia de la infancia tardía, consiste en "andar a trompicones". Es consecuencia de la dispraxia general, más que de una ataxia y es significativamente diferente a la heredoataxia cerebelosa.
En estadios muy avanzados (III – IV) parece una alteración de las neuronas motoras pequeñas que suele manifestarse por una atrofia del músculo peroneal con distonía y que afecta, igualmente, a la medula (mielopatía). Es entre el año – año y medio, cuando se aprecia, sin lugar a dudas, la pérdida de la motricidad fina, deterioro de las capacidades intelectuales y de la comunicación y, en cuestión de meses o días, aparece un marcado desinterés por el medio, incluyendo los padres. Igualmente, se instauran las estereotipias manuales características y que suelen consolidarse en el Estadio II de la enfermedad. Desaparece la finalidad funcional de las manos, transformándose en un patrón de movimientos característicos para cada niña Esta pérdida de las habilidades práxico – manuales, conjuntamente con las verbo-orales hacen que la paciente se vaya instaurando en un retraso mental grave y hacen sospechar una patología cortical de las áreas frontoparietales secundarias y terciarias implicadas en los procesos de integración motora.
Enfoques de tratamiento
Los enfoques del tratamiento a los problemas motores en el SR, se basan en una intervención multidisciplinaria con el objetivo de mantener y potenciar al máximo sus funciones motoras, no curan, pero si tienen un carácter preventivo. Entre las intervenciones con el SR se encuentran:
Fisioterapia: su objetivo es mantener o aumentar las habilidades motoras, desarrollar o conservar las habilidades transicionales, prevenir o reducir deformidades, conductas y autonomía, siempre controlando su evolución y el tipo de enfoque que se adopte dependerá del estadío del síndrome en que se encuentre.
Los enfoques del tratamiento a los problemas motores en el SR, se basan en una intervención multidisciplinaria con el objetivo de mantener y potenciar al máximo sus funciones motoras, no curan, pero si tienen un carácter preventivo. Entre las intervenciones con el SR se encuentran:
Fisioterapia: su objetivo es mantener o aumentar las habilidades motoras, desarrollar o conservar las habilidades transicionales, prevenir o reducir deformidades, conductas y autonomía, siempre controlando su evolución y el tipo de enfoque que se adopte dependerá del estadío del síndrome en que se encuentre.
Terapia Ocupacional: su objetivo es dar vías para ayudar a fomentar el uso del cuerpo, especialmente de las manos.
Logopedia: el SR afecta el lenguaje expresivo (comunicación con los demás) mucho más que el lenguaje receptivo (comprensión). La apraxia y otras funciones motoras básicas se combinan con la falta de un lenguaje corporal efectivo, lo que resulta un reto lograr que logre una comunicación funcional. Por lo tanto, su objetivo es lograr una comunicación lo más funcional posible a través de diferentes sistemas alternativos de comunicación (SAC)
Musicoterapia: escuchar y hacer música tienen un efecto positivo sobre las funciones cerebrales, incrementando la circulación de sangre, glucosa y oxígeno, provocando una estimulación hacia el aprendizaje. Esta terapia influye en los cambios de patrones de comportamiento, y su intervención se centra en adquirir capacidades no musicales como comunicación, capacidad para elegir, y habilidades motoras, creando un marco adecuado para el desarrollo sensoriomotor, y para el crecimiento emocional y social. Tiene muy buenos resultados en los tratamientos con SR.
Hidroterapia: el movimiento espontáneo es más fácil en el agua y la hidroterapia promueve una amplia gama de movimientos y reduce espasticidad. Igual ocurre con las dificultades sensoriales y perceptivas, ya que en el agua se consigue un mejor equilibrio sin vacilaciones y miedos. Contribuye a la salud de los músculos y nervios, contrarrestando su inactividad en el suelo, mejora la salud de forma global y bienestar, lo que potencia en gran medida su capacidad de aprendizaje.
Hipoterapia: ayuda al equilibrio, fuerza muscular y se minimiza el uso estereotipado de las manos, aumentando su uso funcional y la ayuda a establecer un patrón de locomoción adecuado.
Cariñoterapia: la terapia del amor es la base de todas las terapias pues da aceptación, protección, paciencia, tolerancia y comprensión. Hay que empezar a reconocerla como miembro importante de la familia, de la comunidad, de nuestro mundo.
En el Síndrome de Rett, existen infinidad de alteraciones somáticas en los diferentes órganos y sistemas que precisan de un seguimiento clínico preciso y cercano para mejorar la calidad de vida de estas niñas, adolescentes y adultas y para poder conservar la capacidad de marcha y la independencia relativa que esta representa en el mayor grado posible. Es un trastorno con múltiples discapacidades que necesita para su tratamiento la asistencia de diversos especialistas. Conocemos muy poco sobre programas educativos, pero está en manos de especialistas en el área clínica y educacional, buscar alternativas que ayuden a estas niñas a una integración escolar, y a mejorar su calidad de vida.
Kathy Hunter, Presidenta y fundadora de I.R.S.A. (International Rett Syndrome Association), plantea: "no podemos sentarnos a esperar por la curación... debemos esforzarnos para proveer el tipo de experiencias educacionales significativas que ayudaran a nuestras niñas a alcanzar su potencial para crecer"
Kathy Hunter, Presidenta y fundadora de I.R.S.A. (International Rett Syndrome Association), plantea: "no podemos sentarnos a esperar por la curación... debemos esforzarnos para proveer el tipo de experiencias educacionales significativas que ayudaran a nuestras niñas a alcanzar su potencial para crecer"
¿ Qué es la equinoterapia?
La equinoterapia abarca la integración de cuatro ámbitos profesionales diferentes: la medicina, la psicología, la pedagogía y el deporte y además en su función terapéutica trata disfunciones psicomotoras, sensomotoras y sociomotoras. Su valor terapéutico tiene gran importancia en el área neuromotora, psicoafectiva y pedagógica porque desarrolla en el ser humano cualidades sociointegrativas como la comunicación análoga (no verbal), tolerancia, paciencia y sentido de responsabilidad, promoviendo cada vez más la integración de la equinoterapia al área educativa, especialmente la educación especial.
La equinoterapia abarca la integración de cuatro ámbitos profesionales diferentes: la medicina, la psicología, la pedagogía y el deporte y además en su función terapéutica trata disfunciones psicomotoras, sensomotoras y sociomotoras. Su valor terapéutico tiene gran importancia en el área neuromotora, psicoafectiva y pedagógica porque desarrolla en el ser humano cualidades sociointegrativas como la comunicación análoga (no verbal), tolerancia, paciencia y sentido de responsabilidad, promoviendo cada vez más la integración de la equinoterapia al área educativa, especialmente la educación especial.
PRINCIPIOS TERAPÉUTCOS
Son tres:
Transmisión el calor corporal: el calor que transmite el caballo es aproximadamente de 38 oC utilizado para distender y relajar musculatura y ligamentos y estimularla sensopercepción táctil, además el mayor flujo sanguíneo estimula el sistema circulatorio beneficiando en general la función fisiológica de los órganos internos. Su valor psicoterapéutico es que el calor del caballo adquiere gran instrumento en el área psicoafectiva. En pacientes con disfunciones psicoafectivas se pueden invocar experiencias de regresión. Da la posibilidad de utilizarla hipoterapia con excelentes resultados en la estimulación temprana
Son tres:
Transmisión el calor corporal: el calor que transmite el caballo es aproximadamente de 38 oC utilizado para distender y relajar musculatura y ligamentos y estimularla sensopercepción táctil, además el mayor flujo sanguíneo estimula el sistema circulatorio beneficiando en general la función fisiológica de los órganos internos. Su valor psicoterapéutico es que el calor del caballo adquiere gran instrumento en el área psicoafectiva. En pacientes con disfunciones psicoafectivas se pueden invocar experiencias de regresión. Da la posibilidad de utilizarla hipoterapia con excelentes resultados en la estimulación temprana
Transmisión de impulsos rítmicos:
EL caballo transmite impulsos rítmicos al cinturón pélvico, columna y miembros inferiores del jinete. La motricidad del ser humano se realiza por medio de estímulos dados desde la periferia y esto proporciona estímulos fisiológicos que regulan el tono muscular y desarrollan el movimiento coordinado. Su valor psicoterapéutico es que provocan toda una gama de experiencias psicosensoriales que se aprovechan en el área psicológica. La sensación de impulso hacia delante y de avance restablecen la confianza en el propio yo que hacen que el paciente experimente nuevas reacciones psicológicas en relación con él mismo y el entorno.
Transmisión de un patrón de locomoción tridimensional equivalente al patrón fisiológico de la marcha humana: Adquiere gran importancia en el tratamiento de disfunciones neuromotoras como la parálisis cerebral. El cerebro humano no sólo registra movimientos aislados, sino toda una gama de patrones motores. El patrón fisiológico de la marcha humana que el paciente realiza durante la monta se graba en el cerebro y con el tiempo se automatiza, lo que posibilita su transferencia a la marcha pedestre. Su valor terapéutico tiene gran importancia en el área psicoafectiva y pedagógica porque desarrolla en el ser humano cualidades sociointegrativas como la comunicación análoga ( no verbal), tolerancia, paciencia y sentido de responsabilidad, promoviendo cada vez más la integración de la equinoterapia al área educativa, especialmente la educación especial.
EFECTOS TERAPÉUTICOS
Se refieren a los beneficios que proporciona el uso de la equinoterapia en diferentes áreas:
NEUROMOTORA
Regulación del tono muscular
Inhibición de reflejos tónicos y movimientos asociados
Grabación y automatización del patrón de locomoción
SENSOMOTORA
Desarrollo de la sensopercepción táctil
Desarrollo del sistema propioceptivo
Fomento de la integración sensorial (táctil, visual, auditiva)
Desarrollo de la conciencia e imagen corporal
PSICOMOTORA
Estabilización del tronco y la cabeza
Desarrollo del equilibrio horizontal y vertical
Construcción de la simetría corporal
Fomento de la coordinación psicomotriz gruesa y fina
Desarrollo de la lateralidad
Incremento de elasticidad, agilidad y fuerza muscular
SOCIOMOTORA
Desarrollo de la comunicación análoga y verbal
Aumento de la concentración de la atención
Confrontación de temores personales
Incremento de autoconfianza y autoestima
Desarrollo de la voluntad
Aumento de la capacidad de adaptación
Disminución de la agresividad
Desarrollo del comportamiento cooperativo
Desarrollo de la responsabilidad
EFECTOS FUNCIONALES
Estimulación de la peristalsis
Estimulación del sistema circulatorio
Estimulación del sistema respiratorio
Se refieren a los beneficios que proporciona el uso de la equinoterapia en diferentes áreas:
NEUROMOTORA
Regulación del tono muscular
Inhibición de reflejos tónicos y movimientos asociados
Grabación y automatización del patrón de locomoción
SENSOMOTORA
Desarrollo de la sensopercepción táctil
Desarrollo del sistema propioceptivo
Fomento de la integración sensorial (táctil, visual, auditiva)
Desarrollo de la conciencia e imagen corporal
PSICOMOTORA
Estabilización del tronco y la cabeza
Desarrollo del equilibrio horizontal y vertical
Construcción de la simetría corporal
Fomento de la coordinación psicomotriz gruesa y fina
Desarrollo de la lateralidad
Incremento de elasticidad, agilidad y fuerza muscular
SOCIOMOTORA
Desarrollo de la comunicación análoga y verbal
Aumento de la concentración de la atención
Confrontación de temores personales
Incremento de autoconfianza y autoestima
Desarrollo de la voluntad
Aumento de la capacidad de adaptación
Disminución de la agresividad
Desarrollo del comportamiento cooperativo
Desarrollo de la responsabilidad
EFECTOS FUNCIONALES
Estimulación de la peristalsis
Estimulación del sistema circulatorio
Estimulación del sistema respiratorio
