Espina bífida

La espina bífida es un diagnóstico descriptivo que también tiene los nombres de

mielomeningocele, espina bífida quística y mielodisplasia. Se diagnostica al nacer por la

presencia de un saco externo sobre la espalda del bebé a lo largo de la columna. Este saco

contiene la médula espinal y las meninges, que son las capas protectoras de tejido que

envuelven la médula espinal. La cirugía se suele practicar a los pocos días después del

nacimiento para cerrar el defecto causativo en las vértebras de tal manera que la

mielomeningocele (y la médula espinal) ya no quede expuesta y tenga menos

probabilidad de lesionarse.

El resultado de la mielomeningocele y la cirugía es fundamentalmente una lesión de la

médula espinal. Existe cierto grado de parálisis y pérdida sensorial por debajo del nivel

del saco. También suele haber algún grado de hidrocefalia, que es un aumento del líquido

en el cerebro. La hidrocefalia se trata con una derivación

que es un tubo que se

implanta quirúrgicamente desde el cerebro hasta el abdomen para ayudar a regular la

cantidad de líquido. Como con todas las lesiones de la médula espinal, el deterioro exacto

es único de cada persona en particular. Sin embargo, la espina bífida suele estar

acompañada de otras malformaciones del cerebro y de la médula espinal. Entre estas se

encuentran la malformación de Chiari tipo II, la hidromielia y el anudamiento de la

médula espinal. Estas afecciones asociadas pueden tornarse sintomáticas, en especial

durante el crecimiento del niño.

La espina bífida suele ser tanto una indicación como una precaución para montar a

caballo. Es una indicación porque es muy probable que algunos de los problemas físicos

y evolutivos asociados a ella mejoren con la equitación terapéutica. Por ejemplo, un niño

o un adulto con espina bífida puede tener menos equilibrio para sentarse en forma

independiente; un programa de equitación terapéutica bien planificado puede ajustar

dicho equilibrio de manera tal que las actividades funcionales de la vida cotidiana cuando

no están montando, tales como sentarse o caminar, también mejoren. Sin embargo, la

espina bífida es una precaución para practicar equitación puesto que el mismo equilibrio

para sentarse que está deteriorado hace que las caídas sean más probables. Además,

quizás el jinete tenga una menor sensación en las piernas y en la zona de asiento, lo que

hace posibles las úlceras de decúbito y la irritación de la piel. De este modo, si la palabra

“precaución” implica la necesidad de mayores investigaciones antes de practicar

equitación, considerar a un jinete con espina bífida significa que el centro de operaciones

necesitará conseguir un historial clínico actualizado y, además, evaluar a ese jinete con el

propósito de planificar un programa seguro y eficaz.

El jinete con espina bífida debe facilitarle al centro información relacionada con el nivel

del defecto de la médula espinal, cualquier problema médico conocido afín y la presencia

de una derivación, escoliosis, hidromielia, malformación de Chiari tipo II y anudamiento

de la médula espinal. El centro debe obtener un informe del terapeuta que repase el grado

de movilidad del jinete, las capacidades funcionales tales como caminar, trasladarse,

capacidad para y modo de conducir la silla de ruedas, equilibrio para permanecer sentado

y parado, control de brazos y manos, así como la sensibilidad y antecedentes de

degradación dérmica en las áreas afectadas. Suele haber cognición normal.

Preferentemente, el terapeuta del centro debe evaluar al jinete y planificar el programa

junto con el instructor de equitación terapéutica.

Puede ser muy propicio para el niño con espina bífida montar a caballo junto con el

terapeuta físico u ocupacional en una situación de tratamiento tal como la hipoterapia, o

en una clase junto con el terapeuta que provea un aporte terapéutico práctico. Los niños

con espina bífida suelen presentar características de desarrollo tardío -por ejemplo,

deterioro en el procesamiento de sensaciones tales como su ubicación en el espacio-

simplemente debido al hecho de que se encuentran físicamente discapacitados. El niño

puede tener deterioro del movimiento y del sentido de la postura corporal simplemente

porque no se movió tanto como otro niño sin problemas y sus padres y tutores tocaron y

movieron menos su físico. Por lo tanto, el programa de equitación quizás necesite estar

más concentrado al principio en el nivel evolutivo y menos en aprender las habilidades de

la equitación.

Cuando un niño con espina bífida anda a caballo, el centro y el instructor deben

familiarizarse con los síntomas del anudamiento de la médula espinal, de Chiari tipo II y

de la hidromielia. El anudamiento de la médula espinal se produce cuando la

mielomeningocele reparada quirúrgicamente se anuda y se ancla debido a la formación de

tejido fibroso cicatrizado después de la cirugía. Por lo general, a medida que la columna

del jinete se mueve en respuesta a los movimientos del caballo, y a medida que el niño

crece, la médula espinal se mueve con libertad en el canal espinal. Se encuentra

encapsulada pero no restringida por las vértebras de la columna. Cuando se produce el

anudamiento de la médula espinal, la médula del jinete se ancla en el área de la

mielomeningocele reparada y no se puede mover con libertad en el canal espinal. Se

pueden observar ciertos síntomas cuando se presenta el anudamiento de la médula y el

personal del centro debe observarlos de la siguiente manera:

marcha que se agrava

•

escoliosis que aumenta rápidamente mayor incontinencia

•

dolor de espalda o en las piernas

•

espasticidad (que aparece recientemente o se agrava)

•

Si aparecen estos síntomas, el centro debe informárselos a los padres o tutores del niño y

a su médico. El programa de equitación puede ser la fuente terapéutica más consistente

que tenga el niño, lo que muestra la importancia del rol del centro en advertir e informar

los síntomas de anudamiento de la médula espinal. Es muy probable observar tales

síntomas en el niño que va creciendo y, en especial, en el que es más funcional dado que

tiene un menor nivel de defecto espinal y en la capacidad de caminar.

También asociada a la espina bífida está la malformación de Chiari tipo II. Es un

conjunto estructural y congénito de anomalías de la parte inferior del cerebro que trae

aparejado una compresión del tallo cerebral y la obstrucción del flujo natural del líquido

cefalorraquídeo (el líquido que envuelve y protege el cerebro y la médula espinal).

Aunque la mayoría de los niños con espina bífida parecen tener esta anomalía cerebral,

sólo causa síntomas en el 20-30 por ciento de los casos. No obstante, los síntomas pueden

ser muy problemáticos ya que el tallo cerebral coordina actividades muy básicas, como,

por ejemplo, la respiración.

De nuevo, el programa de equitación puede ser la forma más consistente de terapia que el

niño reciba, con lo que el centro puede advertir el desarrollo de los siguientes síntomas:

Dificultad respiratoria (congestión ruidosa o dificultad para respirar, retracción

•

del pecho durante la inhalación en lugar de una expansión)

Apnea (interrupciones de la respiración)

•

Estridor – ruido tipo ladrido y de tono áspero al respirar, o cianosis, coloración

•

azulada de las uñas y la boca debido a la falta de oxígeno

Mayor dificultad para tragar, mayor babeo, arcadas o vómitos.

•

Un nuevo arqueo espástico hacia atrás de la cabeza, del cuello o de todo el cuerpo

•

Mayor debilidad/espasticidad de los brazos

•

Dolores de cabeza graves y persistentes que irradian desde la base del cráneo y el

•

cuello

Por último, la persona con espina bífida también puede tener hidromielia, que es un

incremento anormal de la cantidad de líquido cefalorraquídeo en la médula espinal.

Causa mayor debilidad muscular y presión sobre los nervios espinales. Esto permite el

desarrollo de una escoliosis. La hidromielia se alivia mediante la reparación de la

derivación, el implante de una derivación en la médula espinal o por medio del drenaje

quirúrgico del líquido. El centro debe observar e informar sobre los síntomas que

incluyan:

Pérdida progresiva de la fuerza muscular

•

Escoliosis que aumenta rápidamente

•

Las antedichas condiciones asociadas a la espina bífida no se deben tomar a la ligera. A

medida que los centros de operaciones aumentan en número y cantidad de pacientes, es

probable que un centro encuentre a un niño con tales síntomas. A medida que los centros

prestan asistencia a más personas con necesidades socioeconómicas, en especial a los

niños, es posible que los instructores y los terapeutas del centro sean los primeros en

advertir los síntomas persistentes. El instructor y el terapeuta deben preguntar si el niño

con espina bífida ha sido evaluado para detectar la presencia de los síntomas de

anudamiento de la médula espinal, de Chiari tipo II y de hidromielia. Si el padre o tutor

parece ignorar que tales afecciones pueden existir, el centro incluso puede necesitar

familiarizarlos con los síntomas y alentarlos a consultar con el neurólogo o el médico del

niño respecto de dichas afecciones. De este modo, el aspecto preventivo de la espina

bífida es que, si bien la condición es de naturaleza no progresiva desde el punto de vista

técnico, existen problemas afines que pueden ser muy progresivos e incluso pueden poner

en riesgo la vida.

Antes, los jinetes con espina bífida se consideraban los menos problemáticos, los más

capaces y los más susceptibles a beneficiarse con la equitación. Aunque los instructores y

los terapeutas del centro necesitan observar de cerca al jinete para detectar los problemas

abordados anteriormente, la equitación terapéutica sigue siendo, en la mayoría de los

casos, una actividad muy saludable, beneficiosa y terapéutica para todas las personas con

espina bífida. Muchas de esas personas pueden progresar hacia altos niveles de

independencia en sus habilidades de equitación e incluso comenzar a competir. La

equitación terapéutica puede ser, de por vida para la persona con espina bífida, una

manera excelente de mantener o mejorar las habilidades vitales funcionales, la condición

y la fuerza física, a la vez que brinda una experiencia gratificante para el jinete y para

todo el equipo de equitación terapéutica.

aconseja a los lectores consultar a un médico u otro profesional calificado.